对病人而言,目前最重要的是什幺?

对病人而言,目前最重要的是什幺?

对病人而言,目前最重要的是什幺?

一个冬天的星期六早上,我去病房看我前一晚开刀的一位女病人。她本来由妇科医师帮她开卵巢囊肿切除术,但开到一半,医师发现她有结肠癌且已转移,于是请我去开刀房帮忙。我切除了病人长在结肠的那一大团肿瘤,然而因为癌细胞已经扩散,很多部位都有肿瘤,无法全部切除乾净。我进到病房,向她自我介绍。她跟我说,住院医师已告诉她肿瘤的事,以及结肠的一部分已经切除。

我说,是的。我解释说「发生肿瘤最主要的部分」已经切除,我也描述切除的肠子有多少,也提到术后恢复的问题;但是我没告诉她,她体内还有多少肿瘤。我就像研究报告里描述的医师那样拐弯抹角,无法对病人坦述一切。她要我再告诉她多一点肿瘤的情况。我于是解释说,她的癌细胞不只是扩散到卵巢,淋巴结也遭到波及。我说,肿瘤太多,我无法把所有的肿瘤切除乾净。不过,我随即避重就轻,急忙说道:「我会请肿瘤科医师来帮你看看。就这种情况而言,化疗应该很有效果。」

病人盯着身上的毛毯,安静的吸收这些讯息。之后,抬起头来,问我:「我是不是快死了?」

我不禁畏缩,连忙答道:「不是,不是,当然不是。」

几天后,我再试着向她解释:「你的病,虽然目前看来无法治癒,但是接受化疗之后,病情也许可以长久控制住。」我说,我们会努力「延长你的生命」。

自从她接受化疗之后,不断到我门诊接受追蹤检查,至今已过了好几年。有一次,我问她和她先生是否还记得我们最初见面时说的话。显然,他们觉得我当时说的话很刺耳。她说:「你当时提到『延长生命』,这种话……」她在这里打住,以免显得苛刻。

「这种话很鲁莽,」她先生还是说了。

「是的,这种话实在很残酷,」她跟着说,然后说她那时感觉就像被我推下断崖。

于是,我向本院安宁疗护医师苏珊.布洛克(Susan Block)请教。关于和病人讨论临终或末期病症的种种敏感问题,她非常有经验。布洛克医师告诉我:「你必须了解,和病人及家属谈话就像手术那样複杂,需要相当的技巧。」

此外,医师在概念上常犯一个基本错误。对大多数的医师而言,有关末期疾病的讨论,主要目标是了解病人想要什幺,例如他们是否想要接受化疗,是否愿意接受心肺复甦术,愿不愿意接受安宁疗护等。布洛克说,医师最常犯的错误,就是把焦点放在事实和选择上。

布洛克医师解释说:「其实,我们最主要的任务应该是,帮助病人对抗排山倒海而来的焦虑——关于死亡的焦虑、害怕痛苦的焦虑、因为担心所爱的人而焦虑,以及财务问题带来的焦虑。病人担心很多,他们的恐惧也很真切。」这些问题并不是光靠一次会谈,就可全部解决。要病人接受自己即将死亡的事实,清楚了解医学的极限与可能性,是个漫长的过程,不会有顿悟这种事。

布洛克医师说,要带临终病人历经这个过程,并非只有一条路可走,只是要照规则来。你坐下来跟病人好好谈,不要急。你不是要和病人一起决定该採用X疗法或Y疗法。你要了解的是,在目前的情况下,对病人而言,最重要的是什幺。如此一来,你才可以提供病人和家属所需的资讯和建议,让病人得以达成心愿。在这个过程中,聆听和述说一样重要,如果你发现多半都是自己在说,那你肯定说太多了。

你要注意自己的遣词用字。根据缓和医疗专科医师的经验,你最好别说:「很遗憾会变成这样。」病人听到这样的话,可能会觉得你在疏远他们。你可以说:「我希望事情能往不同的方向发展。」千万别说:「如果你快死了,你可有什幺心愿?」你可以说:「如果生命有限,对你而言,最重要的是什幺?」

在和病人讨论决定前,布洛克医师把她想要问病人的问题,全部列在一张清单上。例如:病人是否了解自己的预后情况;病人最担心哪些事;是否愿意为了某一个目的让步或牺牲;如果健康情况继续恶化,希望过什幺样的生活;以及如果自己无法做决定,谁将代替他做决定?

了解病人真正的期望

十年前,苏珊.布洛克医师的父亲杰克.布洛克住进旧金山一家医院。杰克那年七十四岁,是加州大学柏克莱分校心理系的荣誉教授。医师发现杰克的颈部脊髓长了一颗肿瘤。苏珊立刻坐飞机去看父亲。神经外科医师说,即使为杰克切除颈脊髓肿瘤,他颈部以下全身瘫痪的机率仍有百分之二十,但是如果不接受此手术,四肢瘫痪的机率则为百分之一百。

手术的前一晚,父女一起在病房闲话家常,聊朋友、家人,不去想明天要面对的手术,然后苏珊向父亲道别。车行至海湾大桥,苏珊突然想起:「天啊,我根本不知道爸爸真正的意愿。」杰克之前已请女儿做他的医疗代理人,但他们只是泛泛的聊了一下,没触及问题核心。于是,苏珊赶紧调头回到医院。

苏珊说:「再回医院实在尴尬。」纵使她是精于临终讨论的安宁疗护医师,面对自己的父亲,一样不知该从何说起。「我只得硬着头皮问我爸。」她还是一一完成清单上的问题。她对父亲说:「我必须了解你愿意接受哪些治疗,以及什幺样的生活是你可以忍受的。」儘管心痛,她仍必须探问父亲的心愿。只是她没想到父亲会给她这幺一个答案:「如果我还能吃巧克力冰淇淋,以及坐在电视前看足球赛,我就愿意活下去,愿意忍受一切的痛苦活下去。」

苏珊说:「我真的没想到我父亲会这幺说。他已是荣誉教授。就我有记忆以来,他不曾看过一场足球赛。吃冰淇淋、看球赛——这好像不是我父亲会做的事。」但她父亲说的那句话,成了她后来做决定的关键。术后,他父亲脊髓出血。外科医师告诉她,为了救她父亲的性命,他们必须再把她父亲推回开刀房。脊髓出血几乎已使她父亲四肢瘫痪,未来恐怕必须长期或永久面对重度残障的生活。她怎幺决定?

「我只有三分钟可做决定。我突然了解,父亲自己已经做了决定。」苏珊问外科医师,如果她父亲能活下来,是否能吃冰淇淋、以及坐在电视前看足球赛。外科医师说,没问题。因此,她决定让父亲回到开刀房。

她告诉我:「要是没能跟我父亲好好谈,我的直觉反应就是让父亲走,我不要他受那幺大的苦。如果我那幺做,就完了。我会永远责怪自己,是否太快放弃了?」然而,如果她让父亲再度接受手术,虽然可保住性命,但术后可能要面对一年辛苦的复健与失能的挑战,她说:「让父亲受那样的苦,我一定也会满心愧疚。但做决定的不是我。」她父亲自己已经做了决定。

在接下来的两年,她父亲慢慢恢复到能步行一小段距离的地步。他需要看护帮他洗澡、穿衣,也有吞嚥困难,不容易进食。但他的心智和过去一样犀利,而且能够写字,只是比较吃力;他还完成了两部着作,而且发表了十几篇科学论文。手术后他又活了十年。

最后,吞嚥困难让他一吃东西就会因吸入食物颗粒而呛到,结果引发肺炎,使得他经常得在医院和复健中心之间来来去去。但他清楚交代,他不要插鼻胃管。最后他心知肚明,完全康复对他而言是个奢望。他要是等到康复再回家,那就永远回不去了。就在我求教于苏珊的几个月前,她父亲决定不再奋战,打算回家终老。

苏珊说:「我们为他安排居家安宁疗护。我们设法让他吃东西不会呛到,尽量让他觉得舒服一点。最后,他不再进食,也不喝水。五天后就过世了。」

需要「突破性的讨论」

在我们面临医疗关键时刻,都必须像苏珊.布洛克和她父亲一样,要好好谈谈,比如化疗没有效果时、需要在家使用氧气时、面对高风险手术时、肝脏衰竭日益严重时,或是我们无法自己穿衣服时。瑞典医师称这样的对话为「突破性的讨论」,也就是透过一连串的对话,来发现何时该停止为存活时间奋战,转而专注于病人最重视的事情上,例如:和家人相处、旅行或是好好享受巧克力冰淇淋。很少人有机会进行这样的谈话,因为每一个人都害怕面对如此敏感的话题。这样的讨论可能会引发激动的情绪,病人可能会暴怒或不知如何是好。如果处理不当,谈到撕破脸,更可能影响医师与病人之间的信任。想要处理得好,真的需要时间。

与末期病人及病人家属的会谈往往很冗长,很多人认为癥结在于金钱。病人会想:我既然付了医疗保险费或化疗和手术的医药费,为什幺不做?他们不会花时间好好想想这幺做是否不智。金钱的考虑当然是个因素。但这个问题很複杂,牵涉到的不只是钱。我们应该思考的是医疗的功能为何?换言之,我们是否该付钱给医院,接受那些治疗?不过这个问题迄今无解。

简单来看,医疗主要是为了对抗疾病和死亡,当然这是医疗最基本的任务。死亡是我们的敌人,但这敌人是个狠角色,最后必然会赢得胜利。因此,就一场注定落败的战争而言,你不需要那位坚持打到所有将士都阵亡的卡斯特中校,你需要的是败而不乱、能把损失减到最低的李将军——能攻下的,他就进攻,该放弃时,他就投降,不作无谓的牺牲。

我们告诉没有治癒希望的病人说,我们会全力帮你医治,我们的治疗就像一列不断前行的火车,你随时都可以下车——只要想下车时告诉我们。然而对大多数的病人和家属而言,他们根本不知道何时该下车。

有些病人已然被怀疑、恐惧和绝望淹没,有些则依然在幻想医学能带来复原的奇蹟。身为医师,我们必须了解病人都是肉体之躯,是只能死一次的凡人,因此他们不知死亡的经验为何。他们需要医师和护理师好好跟他们谈,告诉他们实情,帮助他们面对即将来临的命运,以免人生的最后就是躺在病床上,身上插了一大堆管子,只剩一口气,其他什幺都没有。

别再折腾,不再受苦了。

摘自《凝视死亡》

Photo:Derek Σωκράτης Finch, CC Licensed.

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